«Οι δυσκολίες που αντιμετωπίζει η οικογένεια με παιδί με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος(ΔΦΑ)»

Γράφει η  Βασιλική Ντρέ*

Η ενασχόληση με τη Δημόσια Υγεία είναι κίνητρο για κάθε επαγγελματία υγείας  που ασχολείται με την υγεία του ατόμου, (ως μονάδα και ως σύνολο). 
Η ανατροφή ενός παιδιού με ΔΦΑ συνιστά μια εξαιρετικά στρεσογόνα εμπειρία. Μελέτες δείχνουν ότι προξενεί αναρίθμητες δυσκολίες στις μητέρες και τους πατέρες, όπως υψηλά επίπεδα stress, αρνητικές συνέπειες στη βιολογική τους υγεία, ψυχολογική και συναισθηματική ένταση, αισθήματα ενοχής, κοινωνική απομόνωση ή απόσυρση, κατάθλιψη, αλεξιθυμία, αγωνία, αβεβαιότητα, μείωση της ικανοποίησης από τη συζυγική σχέση και απώλεια του οικογενειακού εισοδήματος.Ο αντίκτυπος της διαταραχής είναι πολυδιάστατος και αφορά την προσωπική σφαίρα με επέκταση στην ευρύτερη κοινότητα. Οι δύσκολες συμπεριφορές των παιδιών ή η δυσλειτουργική αλληλεπίδραση γονέα παιδιού μπορεί να οδηγεί στο να έχει ή να νοιώθει άγχος η ανατροφή τους να αποτελεί πηγή χρόνιου άγχους κάτι το οποίο μπορεί να οδηγήσει σε κατάθλιψηκαι σε έναν φαύλο κύκλο για όλα τα μέλη της οικογένειας. 
Η πλειονότητα των ερευνών καταλήγουν στο ότι,όσο πιο σοβαρά είναι τα συμπτώματα του αυτισμού στο παιδί τόσο πιο υψηλό είναι το άγχος των γονέων. Οι μητέρες αισθάνονται απογοήτευση και δυσφορία από την εξάρτηση και τις αυξημένες ανάγκες του παιδιού τους ενώ έχουν υπαρξιακές ανησυχίες που οφείλονται στην άγνωστη αιτιολογία των ΔΦΑ. Φαίνεται να εγκαταλείπουν πιο συχνά την προσωπική τουςζωή, ατομικούς στόχους, περιορίζουν την προσωπική εξέλιξη και σταδιοδρομία τους. 
Τα υψηλά επίπεδα στρες εμφανίζονται και στους πατέρες, αν και οι μητέρες υποφέρουν συχνότερα από συμπτώματα κατάθλιψης. Μάλιστα, η υγεία της μητέρας είναι πιο επιβαρυμένη στην περίπτωση που ο πατέρας έχει κατάθλιψη.Οι γονείς κάνουν μεγάλο αγώνα να έχουν πρόσβαση σε διάγνωση,να βρουν πηγές στήριξης και διαθέσιμες υπηρεσίες από επίσημους κρατικούς φορείς και απογοητεύονται από τις γνώσεις των επαγγελματιών υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με την ΔΦΑ, την έλλειψη επικοινωνίας ενώ επισημαίνουν την αναγκαιότητα της πρόσθετης κατάρτισης-εξειδίκευσης των επαγγελματιών υγείας που συμβάλλουν στην υποστήριξη και φροντίδα των παιδιού τους
Οι αυξημένες ανάγκες υγείας και εκπαίδευσης του παιδιού με ΔΦΑ επιφέρει μια τεράστια πίεση στις οικογένειες λόγω των πολλαπλών δεσμεύσεων που δεν τους επιτρέπουν να χαρούν τη ζωή. Τα παιδιά με ΔΦΑ δυσκολεύονται να συμμετέχουν σε οργανωμένες δραστηριότητες της οικογένειας και του σχολείου, γεγονός το οποίο φαίνεται να επηρεάζει την ποιότητα ζωής των οικογενειών σε διάφορους τομείς. Στο οικογενειακό περιβάλλον παρατηρούνται θετικές ή αρνητικές αλληλεπιδράσεις με τα άλλα παιδιά της οικογένειας. Η στήριξη που δέχονται οι οικογένειες των παιδιών με ΔΦΑ από τον κοινωνικό τους περίγυρο μπορεί να λειτουργήσει ευεργετικά για τα όλα μέλη της οικογένειας και να βελτιώσει την καθημερινή τους ζωή.
Σε συμφωνία με τις προαναφερθείσες, η μελέτη των Ntre et al 2018, επιβεβαιώνει τα αναφερόμενα ευρήματα και στον ελληνικό πληθυσμό, ειδικότερα σε γονείς παιδιών με ΔΦΑ, με ιδιαίτερη έμφαση στις μητέρες.
Γενικότερα όμως, υπάρχει ανάγκη για προγράμματα ψυχοεκπαίδευσης γονέων, στη διαχείριση των συναισθημάτων, του στρες, την τροποποίηση ψευδών πεποιθήσεων και επίλυση των καθημερινών προβλημάτων που προκύπτουν από τη ΔΦΑ. Οι ανάγκες που μπορεί να εντοπιστούν, αφορούν κυρίως τη στήριξη των πιο απομονωμένων οικογενειών με περιορισμένη πρόσβαση σε διεπιστημονικά τεκμηριωμένες υπηρεσίες για παιδιά με ΔΦΑ. Επιτακτική η ανάγκη κοινωνικής–κρατικής μέριμνας για την δημιουργία προγραμμάτων-υποδομών που θα στηρίζουν τους γονείς εμπράκτως στο δύσκολο δια βίου αγώνα τους.

*Η Βασιλική Ντρέ, είναι Ψυχιατρική και Παιδιατρική Νοσηλεύτρια - Επισκέπτρια Υγείας στο  Νοσοκομείο Παίδων "Η Αγία Σοφία",  είναι Διδάκτωρ Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ & Επιστημονικός  Συνεργάτης της Ένωσης «Μαζί για το παιδί»